Patient mit myotoner Dystrophie Typ2

[annabn]

Moin,

 

ich habe seit kurzen einen Patienten mit einer myotoner Dystrophie Typ 1. 

Er ist Mitte 50 und hat bereits ordentlich abgenommen. Sprich, die Gesichtsmuskulatur, dementsprechend verwaschene Sprache, ist auch bereits bei der Logo. Seine Körperstatue ist bereits sehr dürr. Laufen kann er, aber wenn er läuft, dann stolpert er ,,ganz leicht,,. Fällt also nicht hin. Einbeinstanf zB auch etwas schwierig. 
 

Das ist mein erster P. Mit dieser Krankheit. Ich hatte mir ein Bild von ihm gemacht , er steht dazu selbstbewusst „ ist aber auch eine Scheiß Krankheit“. Er weiß aller mögliche, Selbsthilfegruppen, dass es diese gibt. 

 

Ich hatte mir auch Videos auf YouTube von betroffenen angeschaut, wie es denen geht. Ernährung spielt auch eine große Rolle. Aber bei jedem ist es individuell! 
 

meine Frage: 

Hat jemand von euch auch schon Erfahrungen mit diesem Krankheitsbild? Wie ist die Therapie bei euch gewesen? Was ist therapeutisch zu beachten? 
 

Ich arbeite zB viel mit PNF Mattenprogramm, was auch anstrengend ist, deshalb wenig Wiederholungszahlen, mit Pausen.. Kommt auch klar, schnell ins schwitzen. Therapiezeit 20min KG.

 

Ich würde mich gerne mit ein paar Leuten austauschen:-)

 

beste Grüße!

[bbgphysio]

Hallo Annabn

 

Leider Nein. Das ist auch ein sehr exotisches Krankheitsbild und Ich müsste mich da auch ersteinmal einlesen Dr.googel fragen was das  genau ist. Hab vorhin mal kurz durchgeschaut. Das scheint ja viel mit paresen einherzugehen und mit der mimischen Muskulatur. Ehrlich gesagt würde Ich mich nicht so abschrecken lassen von neuen Krankheitsbilder die man noch nie hatte. Du behandelst ja nicht das Krankheitsbild denn das kannst du nicht heilen sondern das wo der Patient seine Defizite hat. Aber du machst das schon sehr gut. PNF hätte Ich tatsächlich auch im Kopf.  Training mit Gewichtsverlagerung, Gewichtsübernahme, später 1 Beinstand. Das hast du ja gemacht bei ihm. Wenn es zu schwierig ist dann wieder eine Stufe zurück. Vielleicht ist er schon mit Gewichtsverlagerung auf einer instabilen Unterlage gefordert. Mehr fällt mir da leider auch nicht ein. Es geht auch nicht immer darum gerade bei Krankheitsbildern die man nicht verbessern kann etwas besser zu machen sondern den Status quo  zu erhalten.